血友病 再见!一个关于血友病的故事

就在此时…听闻有关PGD刚引进台湾,心中又燃起一丝希望,抱持著放胆一试的心态,不顾家人的反对下,2009年七月份开始,历经半年时间收集几次胚胎,于年底送至美国检验,终于可以安心植入了,也很幸运地在2010年的一月份…
2010-03-30 2020-08-28
作者 客户分享

1999,结婚隔年底,生下了一个可爱的儿子,从出生到八个月,我没有太多当妈妈的喜悦。生产完,听到老公转述儿子头颅内出血,当时还在坐月子的我必须经常进入加护病房探望儿子,看著保温箱里小小的身躯插满了管子,还注射著点滴,老公和我心疼之余也爱莫能助!之后,按时到医院追踪检查,所有的检查都显示是「正常」,这样的情况令人狐疑,究竟还是没有检查出所以然。

心中仍觉揣揣不安;2000时值儿子七个多月,一如其他孩子,他活泼好动、学习爬行,偶然间,我发现他的背部及四肢出现蓝紫色的瘀青,而且会疼痛,赶紧求医,依然没有查出确切的发病原因,后经转院,在医生怀疑可能為肿瘤的情况下,必须全身麻醉做切片采样检查,自此,儿子严重内出血,再也没有醒来过。

庆幸的是,医生已大概猜测出病因;于是,家人做了家族的血液基因比对,终于确认為家族遗传疾病,只不过,在台湾这种疾病仍然无法在怀孕前做确切的诊断,若想一圆生子梦,可得经历不断茫然之尝试!

五年后,暂时抛开丧子之痛,鼓起勇气,我怀了第二个小孩,在两个半月后,确诊為血友病患者,不得不选择人工流产。原以為人生已到了谷底,不会再坏了,但这次满心期待依然落空,我变得忧郁、沮丧,动不动就会流泪。几个月后,到美国旅游了一趟,情况才渐趋好转,转换空间,也转换心情。

2007,老公和我试著「重新做人」,服用了半年多的排卵药,却徒劳无功,如今必须面对的不只是遗传疾病的问题而已,从来没想过自己也会面临不孕的窘境;直到2008,找上○医师,才知年龄真是个大问题,然而,当时我的年龄已届38;接著我尝试一次人工受孕及一次试管婴儿,很顺利地,我植入2个胚胎而怀了双胞胎,只是过程中不小心而流掉了1个,仅剩1个胚胎,到了两个半月,经绒毛采样做基因检查,一样為血友病患者,一样无疾而终。

2008年底,再次取卵,但状况并不理想,只取出一颗;接著2009年初取出四颗,于是,第二次便植入4个胚胎,怀了1个一样為血友病患的宝宝,又是相同的结果,这次希望又落空了!从结婚至今,这样的情况已连续发生了四次,心情如同洗三温暖,我不得不举白旗投降,拒绝再继续瞎矇,既伤心又伤身;老公和我于是决定采取最后一步----借卵。

询问了所有相关申请流程及文件后,这段期间因為心情尚属调适期,而稍稍搁置了一两个月;就在此时,听闻○医师说明有关PGD(胚胎著床前基因诊断)技术刚引进台湾的事,心中又燃起一丝希望,抱持著放胆一试的心态,不顾家人的反对下,2009七月份开始,经○医师和诊所护理人员的协助下,历经半年时间收集几次胚胎,于年底送至美国检验,终于可以安心植入了,也很幸运地在2010的一月份成功怀了正常的男宝宝,至今已经怀孕三个半月,宝宝和我一切都很正常、健康;如今有这样完美的成果,不是单单依赖一、二人可以完成的,必须经由优秀团队的通力合作才得以发挥最大效能!

最后,借由此文感谢这两年间陪我们夫妻一起努力、不放弃的优秀团队所有成员们!也希望给所有还在戮力求子的朋友加油打气,并分享我们的故事;看过以上的文章后,相信会有许多夫妻不再觉得求子路上孤军奋战,因為,困难、坎坷如我者都能走到这一步,还有甚么不能克服的呢!

*医疗行為需与医师讨论进行,本篇文章仅反映当时治疗状况与建议

评论

赖兴华 医师
赖兴华 医师
  1. 收到这封心情分享,我确信她不希望有人再和她一样受苦,感谢她勇敢站起来给病友打气,让世界变得更「幸福」,相信这「善意」的种子很快会长出更多「幸福」的果实。
  2. 她应该是华人世界第一例藉由「著床前基因诊断」(PGD)订做无血友病基因宝宝之个案;但愿她的故事能带给更多病友希望,从此不必再「恐婚」,也无须「害怕生育」了。今天起,藉由PGD做人,您的小孩将可以大声说:「再见!血友病」。
  3. 依据健保局2007年统计,台湾有1,084名血友病患,他们每週要注射凝血因子2~3次,每人每年花费约台币247万元,相当于八次PGD试管婴儿费用,估计一年要耗费27亿健保支出。换个角度思考:如果把这费用拿来「订做健康试管宝宝」,每年可以帮助8,672个家庭解脱「遗传疾病」之苦,而他所创造的价值每年远超过百亿台币,这么划算且双赢之「预防医学经济学」,官员们何时才会懂?再回头看看中国!据估计全中国血友病患约10万人,她们可没这么幸福喔!